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江大附院专家护航 克罗恩病患者终圆生育梦

“今天出月子了吧?宝宝乖不乖?记得要按时来复查哦。”4月5日,江苏大学附属医院(简称江大附院)消化内科主任医师吴莺、产科主任马小艳不约而同给方菲(化名)发去了信息。今年30岁的方菲之所以受到两位主任的关照,是因为她有一个特殊的身份——克罗恩病患者。作为一种殃及整个消化道的疾病,克罗恩病又被称为“不死的癌症”,因为病情易反复发作、迁延不愈,且需要长期用药,克罗恩病患者往往在生育问题上会遭遇重重阻碍,而方菲在两位主任的鼓励和陪伴下,一次次爬坡过坎,最终产下健康宝宝。
“我从小肠胃就不好,拉肚子是常事,所以看起来面黄肌瘦的。”方菲说,大约从2014年起,她腹泻的频率高了许多,而且时常腹痛难忍,那段时间吃了不少调理肠胃的药,但并没有什么效果。2017年,父母带着方菲到医院做了一次全面检查。“当时医生怀疑是克罗恩病,随后,父母又带我去了江苏、浙江等地的医院,都给出了相同的诊断。”方菲说,全家人都没听说过这个病,但听了医生的讲解,又在网络上查了资料,知道这个病特别难治,那时候感觉天都要塌下来了。方菲被确诊,就意味着终身与疾病为伴,如果治疗不当,还可能会出现肠梗阻、脓肿、穿孔等并发症。兜兜转转,方菲的父母打听到江大附院消化内科主任医师吴莺一直致力于克罗恩病的治疗和研究,于是决定找她进行治疗。
2022年,方菲结婚了。因为病情反复且需要长期服药,方菲起初对生育并不抱有希望,一次问诊过程中,她试探性地问吴莺:“像我这样的病人可以要孩子吗?”“为什么不能?你有当妈妈的权利呀。”吴莺的回答给了方菲信心。得知方菲的生育需求后,吴莺立即找到马小艳,共同探讨治疗方案。她们了解到,方菲的顾虑主要来自两个方面:一是担心治疗克罗恩病的药物对胎儿有影响,二是担心把克罗恩病遗传给后代。两位主任仔细评估了方菲的病情,认为方菲用的药物是生物制剂,只要把控得当,是符合妊娠条件的。此外,克罗恩病虽有一定的遗传倾向,但是否发病还和许多因素,比如环境饮食、卫生状况、生活方式、感染、免疫反应等有关,所以只要患者积极配合治疗,完全可以生育健康宝宝。
在两位主任的护航下,方菲在接受正规治疗的同时积极备孕。2023年7月,好消息传来,方菲怀孕了。“克罗恩病患者妊娠期并发症发生率比健康女性要高,所以我们全程都需严格把控。”马小艳说,她和吴莺定期沟通,为方菲在整个孕期评估、控制克罗恩病进展,做好妊娠期间营养支持,密切监测胎儿的发育情况。吴莺还把方菲拉入了病友群,方便病友之间分享经验、相互鼓励。今年3月5日,在产科团队的密切协作下,方菲顺利分娩,宝宝出生时体重为2.9公斤,经评估健康状况良好。孩子的平安降生,让方菲全家沉浸在幸福之中。“我之前从不敢奢望当妈妈,是吴主任、马主任给了我信心,感谢她们一路的守护。”方菲说。
克罗恩病早期发病的症状与肠道感染非常相似,因而非常容易被忽视。吴莺介绍,她曾经接诊过一个小伙子,频繁腹泻、腹痛,却一直归结于“吃得不太卫生或肠胃比较敏感”,直至一次腹痛晕厥后被送入医院抢救,初诊为肠穿孔,手术过程中,医生发现其小肠有多处炎症、水肿,完善检查后才被确诊为克罗恩病。
吴莺说,虽然早期症状相似,但克罗恩病和普通肠道感染有着本质的区别。普通肠道感染是由某种病原体感染引发的,经过针对病原体的治疗可以很快好转,而克罗恩病是一种慢性、进展性疾病,通常患者会出现腹痛、腹泻、体重下降、发热和疲乏等全身表现,并可伴有关节、皮肤、眼、口腔黏膜等肠外损害,还可能出现肛周脓肿或肛瘘等局部症状。简单来说,克罗恩病会让整个消化道受累,从口腔、食管到胃乃至小肠、大肠、肛周;还可能出现严重的并发症,如重度营养不良、肠穿孔、肠梗阻、肠腔狭窄、肠腔脓肿等,严重者需要手术治疗。同时,随着累及的范围越广、病情越重,克罗恩病癌变的概率也会越高。所以,如果经常出现腹痛、腹泻等症状,一定要及时就医,切不可延误。

近年来,江大附院组织消化内科、肠外科、影像科、营养科等相关科室成立了IBD(炎症性肠病,包括溃疡性结肠炎和克罗恩病)多学科诊疗团队,建立起了IBD“一站式”诊疗模式。同时,为方便患者就医,医院先后开设了生物制剂申请及使用快捷通道、IBD专病门诊、IBD多学科联合门诊。今后,该院还将继续加大对IBD群体的照护,帮助他们积极正确地应对疾病。


文:孙卉 钱小蔷
编辑:李宁 王政清

审核:万懿 王朝君