2025年罕见病国际交流会举办
本报讯（特约记者 刘泽林）5月24日，2025年罕见病国际交流会在海南省海口市举办。大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，聚焦全球罕见病领域最前沿议题，从国际经验到中国实践，深入探讨和推动罕见病诊疗新突破，搭建全球罕见病成果共享互惠共赢的合作平台。
中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬介绍，2018年以来，我国先后发布2批罕见病目录，共纳入207种罕见病。中国罕见病联盟从2019年成立以来，积极推进全国罕见病诊疗协作网建设，开展罕见病诊疗规范化培训、患者服务、科研创新、国际交流协作。目前，协作网医院总数已达419家，覆盖全国所有省份，建立了双向转诊、远程会诊工作机制，初步形成分工明确、上下协同的诊疗协作体系。自2021年国家罕见病质控中心成立至今，全国省级罕见病质控中心已超过20家，地市级罕见病质控中心超过50家，逐步形成国家、省、市三级组织架构。国家医保药品目录动态调整机制将更多的罕见病治疗药物纳入保障范围，提高了罕见病患者就医用药的可及性，向世界贡献了中国罕见病保障方案。
海南省卫生健康委党委书记、主任李文秀介绍，作为全国唯一“医疗特区”，博鳌乐城国际医疗旅游先行区与20个国家180多个地区的医药企业合作，引进临床急需特许药械477种，惠及患者13万人次。其中，引进45款用于罕见病治疗的国际创新药品，填补了国内治疗空白。如今，乐城先行区以独特的优惠政策和开放环境，已经成为全球罕见病创新药械加速引进的“试验田”。
此次会议由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、海南乐城真实世界研究院等主办。
