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千里寻医 只因信任

近日,贵州省人民医院骨科脊柱专业团队在简月奎主任医师的带领下,成功为一位站立和行走都困难的患者完成了进行性肌营养不良并脊柱前凸畸形矫治手术,共同谱写了“双向奔赴”的医患情。


千里迢迢 罕见病患者找到希望


患者庞女士今年37岁,来自黑龙江省黑河市。“我从记事开始就不会笑。”庞女士说,她从小面部肌肉僵硬,吹口哨、鼓腮帮这些动作根本无法完成,十多岁时,不但睡觉时眼睛闭不上、上肢抬举无力,就连梳头这种简单的动作都很难完成。随着年龄的增长,她的骨头也慢慢变形,肩膀高低不平,腹部突出,脊柱出现前凸畸形。最近4年,她整个人已经快扭曲成“S”形,不仅独立站立和行走非常吃力,还出现了呼吸困难等症状。今年3月,庞女士偶然在网上了解到贵州省人民医院骨科脊柱专业具有较强的实力治疗这类疾病,于是克服了重重困难,怀揣着希望踏上了求医路。在家人的陪伴下,庞女士坐着轮椅,乘了40多个小时的火车,跨越近4000公里来到了贵州省人民医院。
在骨科门诊,庞女士向简月奎诉说着自己辛酸的过往,眼中满含期待。简月奎为庞女士检查发现,她呈现翼状肩,站立、行走困难,双肩轻度不等高,腰部明显前凸畸形,肌电图检查结果为四肢肌源性损害,肺功能轻度限制性通气功能障碍。经询问,庞女士的母亲、外祖父均有不同程度的疾病表现。通过进一步基因检测,庞女士被诊断为进行性肌营养不良并脊柱前凸畸形,这是一种罕见的常染色体显性遗传病。


几番讨论 多学科团队确定方案


根据庞女士的复杂病情,专家们围绕治疗方案进行多次讨论。与常规的脊柱畸形矫正手术不同,庞女士的手术既要避免前凸进行性脊柱畸形加重,又要使其肺功能得到恢复,更要使她获得在轮椅上自主活动的能力。专家们查阅国内外资料了解到,日本明治医院曾经治疗过3例类似畸形的患者,都有一定的疗效。这些资料给了治疗团队信心,他们立即启动了术前多学科诊疗研讨。经综合考虑患者的直立、平视、端坐、平躺等日常生活功能,计算各种操作的精准角度,治疗团队为庞女士确定了个性化手术诊疗方案。



由于庞女士长期肌营养不良,存在血小板功能异常、血管脆弱等问题,专家评估认为,手术过程中可能存在多种风险,这对治疗团队来说,是一个高难度的挑战。对此,治疗团队在术前做好了充分准备。


迎难而上 终帮患者完成夙愿


4月12日,庞女士的手术开始。手术方式为二期腰骶部卫星棒固定,腰5骶1椎间CAGE植入,行植骨融合术。手术团队启用了手术机器人,这对于困难的骶髂螺钉置入起到了非常好的辅助作用。最终,经过手术室、麻醉科、输血科等多学科通力协作,简月奎带领团队顺利完成手术。庞女士转入病房后,护理团队从营养保障、快速康复、血栓预防等方面对庞女士进行了精心护理。术后第二天,庞女士便可以独自坐在板凳上抬脚,且站姿、体态也得到了极大改善。术后第六天,庞女士顺利出院返回黑龙江,目前已到当地一家康复医院进行后续康复治疗,有望脱离轮椅。

提到这次跨越千里的求医之路,庞女士表示:“我对手术效果非常满意,感谢贵州省人民医院,这里医生好、医术好、服务好。等我能走路了,一定要回来看望医生们。”


文图:周韡
编辑:李宁 王政清

审核:万懿 王朝君