用医学与善意照亮罕见病群体未来
近期，一名24岁的女性患者在广东省深圳市罗湖区人民医院风湿免疫科摆脱系统性硬化症侵袭，经过医患双方的共同努力，患者硬化皮肤减少，身体僵硬感减轻，能够正常生活，复查炎症指标正常、心包积液吸收，重新找回了生活的自信。
据悉，这名患者双手关节莫名肿胀，晨起时症状尤为明显，出现了手指遇冷变色（雷诺现象）、颜面及双手皮肤硬化、关节肿痛且活动不灵活等问题。在母亲陪同下，患者前往罗湖区人民医院风湿免疫科门诊就诊，医生考虑她可能患有系统性硬化症，建议她住院治疗。出于治疗方便的考虑，患者决定返回家乡治疗。
然而，患者的治疗效果不佳，身体情况每况愈下，全身皮肤硬化、肌肉萎缩疼痛、气促不适，生活无法自理，精神也陷入极度紧张，甚至一度想要放弃治疗。母亲带她再次前往罗湖区人民医院风湿免疫科门诊就诊。完善各项检查后，医生根据患者全身皮肤硬化、关节炎、肺间质纤维化、心包积液等症状，诊断她为系统性硬化症，且处于疾病重度活动期。科主任史冉庚为其制定了个性化治疗方案。患者积极配合治疗，皮肤硬化逐渐得到控制，双上臂、双大腿、颈部、后背的皮肤开始软化，关节疼痛也有所好转。之后，患者前往北京协和医院进行康复理疗，该院专家在了解其诊疗经过后，认可了罗湖区人民医院风湿免疫科的治疗方案，这让患者及家属信心倍增，决定继续接受规律治疗。
罗湖区人民医院风湿免疫科专家呼吁，早发现、早治疗、多关怀对罕见病患者至关重要，要用医学与善意照亮罕见病群体的未来。
文：陈晨
编辑：徐梓峰 王政清
审核：万懿 王朝君
