因病缀学后自学多国语言，轮椅女孩的“不凡人生”
因病缀学、自学多国语言迈上云职场、喜欢尝试新事物苏雨是一位2000年出生的重庆女孩，因患有脊髓性肌萎缩症(SMA)，小学辍学，依靠轮椅出行，9月她将前往北京攻读研究生开启人生新篇章。从与罕见病初识，到在逆境中绽放，8月25日，苏雨接受人民日报健康客户端罕见病频道，分享接纳自己、与罕见病共处的故事。
接纳自己的不同
童年时的苏雨并没有感觉到自己有何不同，只是感冒严重挂吊瓶比寻常孩子频繁了些。直到第一次进入校园，或许是因为老师的特殊照顾，又或许是上体育课时自己和同龄小朋友的运动差距，苏雨才意识到了自己的不同。
由于身体的原因，苏雨无法到校的次数逐渐增多。四年级的某一天，苏雨因肺炎被救护车拉至医院。那时她的基因检测报告已出结果，确定是脊髓性肌萎缩症。
刚得知自己患有这个疾病时我才十岁出头，当时医疗条件有限，我和家人对这个疾病都是不了解的。苏雨告诉人民日报健康客户端，正是这份不了解和未知，让我们产生了恐惧。所以，我选择去了解它，去拥抱和接纳它。
随着年岁的增长，让苏雨感到幸运的是，她遇到了一群优秀负责的神经医学科医生和康复医疗团队。脊柱侧弯矫正手术、脊髓性肌萎缩症专有药物治疗以及康复训练这些医疗层面的帮助，是我能够接纳这个疾病的重要支撑。苏雨感激地说。
苏雨谈到，除医疗帮助外，病友之间的支持也是必不可少的支撑。虽然罹患罕见病让我在周围很难找到生理状况相似的小伙伴。但幸运的是，互联网让我找到了家脊髓性肌萎缩症病友大家庭。我们通过兴趣相连，无论是化妆、看动漫还是玩游戏，这些共同的爱好让我们的友谊更加深厚。在彼此的鼓励中，我们可以共同面对生活的挑战。对抗罕见病，我并不是一个人在战斗。
推动无障碍教育环境
接纳了自己的不同，但辍学后的求学之路，对苏雨而言亦充满了艰辛与不易，然而这并没有阻止她对知识的渴望。通过自学，她考取了日语、英语、教育学等方向的证书，从事过翻译、教师、全职文员、新媒体撰稿人及编辑等工作。求学的过程虽然艰难，但每当学会一个新的知识点，都像是打通了任督二脉一样，也让我感受到了学习的乐趣。苏雨回忆起求学那段时光，感到无比的满足。
相比于健康考生，罕见病患者面临更多困难，苏雨也多次争取过残障考生的无障碍服务。她曾帮助多位病友寻求无障碍考试等更平等的教育条件；撰写适合残疾青少年阅读的推荐书单；还为西南地区高校的校内无障碍改造提供建议，积极推动无障碍教育环境。
如今，社会和教育系统对罕见病群体的包容性越来越强，苏雨亲身感受到了这种变化。现在，越来越多的学校开始关注罕见病患者的需求，进行物理设施的改造，比如安装电梯、修建坡道等。同时，教育部门也为这些学生提供了更多的考试便利，比如加时、代笔等，让我感受到了社会的温暖，能够在更加公平的环境中展现自己的才华。
今年，苏雨成功被录取为中国劳动关系学院社会工作系的研究生。对于9月即将开始的研究生生活，苏雨充满了期待。社会工作助人自助的理念深深吸引了我，北京是一个开放包容的城市，我相信在这里我能学到更多、收获更多。我也希望能够在导师指导下，系统学习社会工作理论，从教育、就业或婚孕等方面，为像我一样甚至为其他更需要帮助的人，提供回馈。多方合力，共同织起一面网，当有人下坠时，能够及时伸出援手。
自由、平等、博爱。正如苏雨的微信个签，在她眼中，每个人都是多面且自由的，残障是一种流动的状态，每个人在生命的某个时刻都有可能面临身体机能下降的困境，不该被标签所束缚住。
（责编：荆雪涛）
