从“被动控症”到“主动减药”，中西医结合助力重症肌无力治疗
从探索中西医结合治疗重症肌无力，到如今中医药联合靶向药物的应用、多学科闭环诊疗模式的形成，让危象前患者少用药、早康复，危象患者早脱机、少复发，是我们一直追求的治疗目标。广州中医药大学第一附属医院肌病科副主任医师江其龙教授向人民日报健康客户端表示。
睁眼无力，眼皮像灌了铅一样抬不起来；也没干啥体力活手脚却越来越没力，说话越来越不清晰；等这些无力症状发展到全身，还会出现吞咽困难、呼吸衰竭等症状。作为一种罕见自身免疫性疾病，重症肌无力虽然发病机制明确，可以用药物控制症状，但长期依赖激素和免疫抑制剂的患者往往陷入药越吃越多，副作用越拖越重的恶性循环。满月脸、高血糖、反复感染许多患者住院并非病情加重，而是被药物副作用击垮。江其龙教授坦言。
中药调节免疫：从被动控症到主动减药
重症肌无力患者既需要西医支持治疗，也离不开中医的托底治疗。江其龙提到，自上世纪70年代，国医大师邓铁涛率先开展重症肌无力的临床和基础研究，首创脾胃虚损、五脏相关理论，经历60多年的发展，科室一直致力于中西医结合诊治肌无力。一碗汤药、一剂艾灸、一次穴位贴敷，看似寻常的中医疗法，却在临床中迸发出独特作用。中药的峻补脾胃、调节免疫的作用，可以让患者减少西药依赖，副作用更小，复发率更低。
这背后，也有着严密的科学数据支撑。科室采用国际评分系统量化疗效，对患者肌力、呼吸功能等指标进行动态评估。医学不能只讲感觉好多了，患者每提升一级肌力评分，都得有实实在在的证据。他谈到，许多患者通过联合中药调理的治疗，激素用量逐步减少，甚至停药后仍能保持稳定。
多学科闭环管理：11天打破国际脱机标准
目前，广州中医药大学第一附属医院肌病科开设肌病专病病区、肌病专病门诊，开放病床22张。近年来，专科联合院内多学科接诊了许多危重疑难重症肌无力患者，从重症监护到呼吸肌力的康复训练，从外科胸腺手术到妊娠管理，中医科、肿瘤科、胸外科、放疗科、麻醉科等各科医护对重症肌无力的诊疗都很了解。这种多学科闭环模式也是保障患者可以早期规范诊治、及时救治的重要管理模式。
在重症肌无力危象救治中，时间就是生命。广州中医药大学第一附属医院多学科团队早期用支持疗法让患者度过危象、中期进行靶向清除和免疫抑制、再用中药治疗达到免疫平衡，就像提前止住源头再加固堤坝，能有效防止病情恶化，配合中医外治法与康复训练，该院团队将危重症患者平均脱离呼吸机的时间缩短至11天，优于国际标准的13天。
尽管绝大多数患者通过现有的多靶点治疗方法，病情能得到一定的控制，但依然有10%-15%的难治性重症肌无力病人治疗效果不佳。去年5月，江其龙团队发表了一篇关于泰它西普联合艾加莫德治疗高度活动难治性重症肌无力的病例报告，靶向药物的应用正在带来新的转机。
江其龙介绍，这名合并妊娠的难治性重症肌无力女性患者，经历了十几次ICU抢救和胃造瘘手术，需要长期依赖呼吸机。在尝试泰它西普靶向药物三周后，成功拔除胃管，加上持续的中医健脾补肾及康复治疗，如今病人已经可以轻松行走，还能自主安排旅游。新型双靶点生物制剂泰它西普从源头抑制致病抗体，对比传统激素及免疫治疗，副作用更小。随着创新皮下制剂类药物逐渐纳入医保，更多重症肌无力患者有望以更低成本获得长效治疗。
当前，难治性重症肌无力患者仍需更有效的个体化治疗手段。未来，重症肌无力需要像高血压、糖尿病一样实现长期的慢病管理。江其龙期待，通过中西医结合模式与创新药物的双轨突破，最终让患者真正告别肌无力的突发加重和住院依赖。
（责编：荆雪涛）
